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20090924スーパーニュース特集②　遠位型ミオパチー患者会の織田さん
20090924スーパーニュース特集② 遠位型ミオパチー患者会の織田友理子さんとご家族

遠位型ミオパチー要望書提出
遠位型ミオパチー患者会要望書提出オンライン署名 enigata.com 遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために

遠位型ミオパチー　2009・4　スーパーニュース特集
2009年4月16日放送のスーパーニュースで織田代表代行が特集されました。

筋肉が消えていく・・・ 元客室乗務員の闘い 遠位型ミオパチー
News23。 希少難病患者支援事務局(SORDソルド)常任理事(患者代表)の中岡亜希さん、遠位型ミオパチー特集。08.08.18 OA 私は関係者ではありませんが、番組を観て少しでも応援したいと思いました。 早期、難病指定及び特定疾患の認定、 新薬開発促進のために、皆様のご協力をよろしくお願い致します。 遠位型ミオパチー患者会 オンライン署名enigata.com SORD希少難病患者支援事務局(SORD) www.sord.jp 中岡亜希さんブログ 空と向日葵sora-himawari.jugem.jp

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遠位型ミオパチー患者会員の家族愛 勇気をもらえます 遠位型ミオパチー患者会hp enigata.com 難病指定目指して署名活動


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